Todos los 25 de agosto se celebra el Día nacional de ayuda a las personas con autismo. Desde el grupo TGD Padres TEA, de Gualeguaychú, volvieron a pedir la reglamentación de la Ley y la cobertura de las obras sociales.
Algunas estadísticas aseguran que existe un caso en cada 59 nacimientos de bebés con «algo» del amplio abanico que contemplan los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Pero, a pesar del alto número estadístico, todavía el Estado argentino está muy en deuda con quienes tienen TEA y con sus familias.
Si bien es creciente el número de casos detectados de TEA, al no contarse con la cobertura necesaria, esta detección generalmente llega en forma tardía, lo que da como resultado un diagnóstico deficiente y una peor calidad de vida de quien convive con esa condición.
En tanto, las familias que conviven con el autismo, en Gualeguaychú representadas hace algunos años por el grupo TGD Padres TEA, siguen esperando la reglamentación por parte del gobierno nacional de la Ley 27.043, aprobada en noviembre de 2014. Sí, se perdieron cuatro años para en dar este significativo paso, tiempo que para nuestros gobernantes puede tener poca importancia pero que atrasa mucho en una persona sin el tratamiento adecuado.
En este marco, y aprovechando que este sábado es el Día Nacional de Ayuda a las Personas con Autismo -que tiene lugar porque se cumplen 24 años del nacimiento de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA)-, desde el grupo que trabaja en la ciudad aprovecharon para hacer oír el reclamo ante el cual, si las cosas funcionaran como deben funcionar, nadie tendría que hacerse el distraído.
«Es un problema que a las familias que convivimos con algún trastorno autista se nos presenta todos los días», expresó Carina Leonardi, integrante del grupo TGD Padres TEA. «Justamente hoy me llamó la mamá de un chico autista que tuvo que suspender el tratamiento de su hijo con la psicóloga porque de $900 le devolvieron solamente $40 desde la obra social», se quejó.
Este no es un caso aislado, todo lo contrario. Al no estar reglamentada la ley nacional, las obras sociales evitan la cobertura de los tratamientos de las personas con TEA. Y para lo que a una obra social significa una cuestión de dinero o recursos, para una familia significa una vida. Pero el gobierno sigue sordo y nada parece conmoverlo.
La Ley 27.043 fue aprobada en 2014, plantea el «Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)» y garantiza la cobertura médica terapéutica.
Los casos se repiten y son muy similares. Pero solamente las familias que tienen en su seno alguna de las diversas expresiones que evidencian un caso de TEA saben por lo que tienen que pasar.
¿Cuánto dinero se necesita para cubrir un tratamiento?
Carina Leonardi contó a ElDía los gastos, en promedio, que debe afrontar una familia para tratar a un niño con TEA. «Por ejemplo, un chico de primer grado que necesita tratamiento con terapia ocupacional (ocho sesiones mensuales $3800), psicopedagogía (ocho sesiones mensuales $3800), maestra de apoyo (24horas mensuales $10.900) y maestra integrado, que es quien lo acompaña a la escuela ($2.400), tienen que contar con un dinero que muchos no tenemos», precisó Leonardi.
Ante la falta de respuestas de las obras sociales, muchas madres eligen la consulta en el Hospital Centenario, pero la realidad no es muy diferente. «Con suerte, podés llegar a tener un turno de media hora cada quince días para ver a una psicopedagoga o una terapista ocupacional, tiempo que no está a la altura de lo que demandan los trastornos del espectro autista», explicó.
Barrileteada para que sea Ley
Sin la reglamentación necesaria la ley aprobada por el Congreso de la Nación es letra muerta. Por eso, para pedir avances concretos en este sentido, el próximo 28 de agosto tendrá lugar en cientos de plazas y parques del país una «Barrileteada Nacional» para alertar sobre la situación actual del autismo en Argentina.
A dos meses del evento, ya son más de 600 grupos que se encuentran organizando la barrileteada que promete pintar el cielo de azul, color con que es identificado el autismo.
Desde TGD Padres TEA ya trabajan en esa jornada y en los talleres previos en los que, junto a las familias, diseñarán y armarán los barriletes. Para ello, y como estrategia para hacer conocer la realidad a las que les toca hacer frente, solicitan materiales.
Podés ayudar con manteles azules descartables (finos/livianos), caña tacuara o maderas finas que sirvan para los soportes de los barriletes, piola y pegamento UHU o similar, que sirva para pegar plástico y cinta ancha transparente.
¿A dónde llevar los materiales? Los mismos serán recibidos en Sanitarios del Valle (Del Valle 1038) o en la Agencia de quiniela 421 (25 de Mayo 381), en Gualeguaychú. (El Día)
